jueves, 27 de abril de 2017

La gestión... de las expectativas

               Hace unos días, mi tía me llamo por teléfono, pese a ser un familiar muy querido y próximo, no suele llamarme, por lo tanto me despertó inquietud, solo nos acordamos de Santa Bárbara cuando llueve y yo como médico suelo funcionar de paraguas. Me cuenta que hace dos días acudió a urgencias de un hospital por fiebre, tos y dolor costal y tras valoración, analítica y radiografía le habían diagnosticado de una neumonía adquirida en la comunidad. Ella por otro lado es una mujer menor de 65 años y sin otros problemas de salud. Su llamada era sobre una cuestión de pronóstico y capacidad de contagio para con su nieta, pero me dijo de forma marginal que estaba esperando que la viera el neumólogo en consultas externas. Ese dado, para ella normal ( si tengo algo de pulmón me tendrá que ver el neumólogo ) me dejó preocupado, no debería ser el procedimiento, una neumonía de la comunidad no suele revestir gravedad y no requiere valoración por neumólogo, algo se me escapaba. Tras una serie de valoraciones en su historia clínica y de visualizar su radiografía, siempre con su consentimiento me quedé más tranquilo, esa derivación seguramente pertenecía a un procedimiento de “onanismo hospitalario” y a una mala gestión de las expectativas.
                Lo que a los ciudadanos prometemos o recomendamos, debe siempre ser medido por la viabilidad y por la mesura, cuanto no por la lógica. Nuestro sistema debería ser una red que contraríe los caprichos de la gravedad, una única y tupida red formada por distritos, áreas de gestión, hospitales ( tanto del SAS como de las empresas públicas ), pero la realidad es tozuda y se empeña en demostrarnos una y otra vez que somos reinos de taifas, y ya todos sabemos cómo acabaron.

                La cita de neumología que se le indicó, con el sugerente nombre de “consulta de atención rápida” y que le prometieron que sería en una semana, no la recibió en su domicilio hasta las dos y no se hacía efectiva hasta las seis [ Por favor, cumplimente este espacio con el emoticono que más le sugiera ]. Igual de inviable y de desmesurado y poco realista hubiera sido decirle que tenía que ver a su médico de familia al día siguiente para valoración, ya que seguramente no tenga cita.
         
      Ante esta experiencia las ideas que mi tía adquirió fueron:

  •     Que una patología determinada debe ser revisada y valorada por el especialista del campo que corresponde.
  •         Que cuando una situación es medianamente compleja, el mejor lugar para asistir es el hospital. 
  •     Que no existe coordinación entre niveles asistenciales.
  •     Que atención primaria no tiene un valor específico en el seguimiento de esta patología ( y seguramente de ninguna ).


              La gestión de las expectativas se basa en actuar en función de nuestra capacidad, como sistema sanitario público, y de proveer a los usuarios de una visión realista de nuestra realidad, en este caso que expongo, además de un protocolo de revisión que está fuera de ninguna lógica ni evidencia, se generaron unas expectativas que era muy difícil que se vieran satisfechas, ser visto por un especialista en lo suyo en una semana, cuando además estas expectativas no correspondían a una necesidad que seguramente sí tengan otros usuarios. 

sábado, 22 de abril de 2017

... pero si ya lo decía mi madre, y antes que ella mi abuela





            Pero si ya lo decía mi madre, y antes que ella mi abuela: “no hagas eso… que te vas a enterar”.
 
            Pues sí, ahora “DO NOT DO” que también nos vamos a enterar. Pero si eso de no hacer creo que lo hemos hecho desde hace mucho tiempo. Bueno, no todos, pero muchos si, ¿verdad? Yo por lo menos desde que me lo decía mi madre.



 
            Y a la tendencia de que la medicina parsimoniosa procura prescindir de las prácticas de poco valor se van uniendo o han aparecido antes junto a otras múltiples estrategias y recomendaciones sobre dejar de hacer lo que vale para poco o nada: desde las Recomendaciones de la semFYC, hasta las Recomendaciones de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC), por no aburrir al  posible lector. Parece quedar claro qué debemos los sanitarios dejar de hacer y que va a beneficiar a nuestros pacientes. Pero recapacitando, y releyendo las medidas, y buscando en otros foros con sólo poner estas palabras mágicas del título de mi entrada, y también leyendo a Lola en este mismo blog, compañera de nuestro Diploma,  me parece que no está todo dicho.

           
            ¿Dónde se habla  en el do not do de “medidas contra el despilfarro?, o de la corrupción, del fraude, de la burocracia o de las medidas que se toman a sabiendas de su ineficacia tan sólo por su cariz político-electoralista,… ¿Y de la profesionalización de los gestores? Igual no leí bien todo el documento, o como dice Lola “Quizá el error haya sido el focalizar éstos objetivos en los tratamientos de los pacientes y en la petición de pruebas diagnósticas (radiología, laboratorio, etc.)”. Pero puede que también, y como expresa Jordi Varela en la entrada de su blog Uso inadecuado de las grandes estructuras sanitarias” , <<ahora sólo nos toca aplicar la ley de Sutton* (con sentido comunitario por favor)>>.

            En los tiempos que corremos, desde luego que hay que meditar parsimoniosamente qué si y qué no hacer, por el bien del paciente y también de la sociedad en su conjunto y de nuestras  organizaciones sanitarias, por el bien de los que vienen detrás nuestro a los que debemos dejarles un mundo mejor, también una conciencia mejor de qué es lo que se debe hacer y lo que no se debe hacer como sanitarios, como gestores y como personas.

            Aunque el viaje de mil millas comienza con el primer paso, como reza el antiguo proverbio budista, para mí que ese primer paso se ha quedado quizás un poquito corto, apuntando casi acusadoramente a los que más cerca están más cerca de la población a la que se atiende, aunque los grandes números económicos estén mucho más arriba en las organizaciones sanitarias y sociopolíticas.
           

 A. Caravaca
abril, 2017






* John Wennberg tomó prestado el nombre del atracador más famoso de EEUU de mitad del siglo pasado, Willie Sutton, que cuando le detuvieron y le preguntaron que por qué robaba bancos, respondió que porque era donde había dinero. Inspirándose en las palabras de Sutton, Wennberg nos anima a que detectemos el derroche y que sepamos reorientar esos recursos hacia los programas comunitarios tan necesarios para la casuística actual.

martes, 18 de abril de 2017

POR UNA TARJETA SANITARIA PROPIA PARA MENORES CON DISCAPACIDAD

POR UNA TARJETA SANITRIA PARA MENORES CON DISCAPACIDAD

Una petición de firma que circula por las redes sociales me ha llevado a detenerme y reflexionar: Por una tarjeta sanitaria propia para menores con discapacidad ¿Por qué la cobertura de una necesidad básica tiene que ser impulsada por una iniciativa popular para que el Gobierno tome conciencia de un derecho de este colectivo que debe ser reconocido en la normativa actual? ¿Por qué dependiendo de la Comunidad Autónoma donde te haya tocado nacer o vivir tienes derecho a unas determinadas prestaciones o servicios?

https://www.change.org/p/salud-jcyl-por-una-tarjeta-sanitaria-propia-para-menores-con-discapacidad-escuchen-a-aimar?recruiter=20378331&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=des-lg-action_alert_sign-no_msg  https://www.change.org

Es en 1978, con la aprobación de la Constitución Española, cuando se producen una serie de cambios fundamentales en el ordenamiento político de nuestro país: en su art. 43 reconoce para todos el derecho a la protección de la salud, en el art. 148 permite a las CC.AA. asumir competencias, entre otras, de sanidad y el art. 149, que reserva al Estado determinadas competencias de sanidad: Sanidad exterior, Legislación sobre productos farmacéuticos y Coordinación general de la sanidad.

Pero no se trata aquí de hacer un recorrido histórico y/o teórico por las disposiciones normativas que se han ido dictando desde esa fecha, referentes al traspaso de competencias en materia de asistencia sanitaria a las diferentes Comunidades Autónomas, aunque sí mencione la Ley General de Sanidad de 1986 como la primera ley estatal que desarrolla el mandato constitucional y que configura el nuevo módulo de organización sanitario español, creándose el Sistema Nacional de Salud, y define el concepto de servicio sanitario público que debe prestar el Estado.

Mi intención al escribir estas líneas es reflexionar y hacer reflexionar, a quienes puedan tener acceso a estas anotaciones, sobre la cobertura y prestaciones que reciben estos menores, no sólo como mera escritora y partícipe de un blog sino además como familiar directamente afectado y consciente de la situación de este colectivo.

Es verdad que nuestro sistema sanitario público andaluz y concretamente en el art. 44.2 de la Ley de Sanidad Andaluza, se define …..“en el marco de las actuaciones del Sistema Nacional de Salud, tendrá como características fundamentales: a) La extensión de sus servicios a toda la población en los términos previstos en la  presente Ley; b) El aseguramiento único y público y la financiación pública del Sistema; c) El uso preferente de los recursos sanitarios públicos en la provisión de los servicios; d) La prestación de una atención integral de la salud procurando altos niveles de calidad debidamente evaluados y controlados….. Y que como una herramienta de esta extensión de servicios a toda la población se crea la TARJETA SANITARIA COMO  documento que identifica individualmente a los usuarios ante el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Además sirve para facilitar el acceso a la historia clínica electrónica en determinados casos, para prescribir mediante receta electrónica y para retirar los medicamentos en la farmacia.
http://ws003.juntadeandalucia.es/pls/intersas/servicios.informacion_tarjetahttp://ws003.juntadeandalucia.es/pls/intersas/servicios.informacion_tarjetahttp://ws003.juntadeandalucia.es

Pero esta tarjeta sanitaria identifica a todos los usuarios del sistema andaluz de salud que, dependiendo de su tipología (trabajadores en situación de alta o asimilada, pensionistas, etc.) deberán hacer frente al copago de los productos farmacéuticos en los porcentajes que legalmente estén establecidos. Por tanto, estos menores, que no son titulares directos de dicha tarjeta, sino beneficiarios de uno u otro colectivo de asegurados, participarán con el copago en la misma proporción en que lo hagan sus titulares.

En la mayoría de países de la Unión Europea, incluida España, se contemplan las diferentes formas de copago en colectivos tales como pensionistas, trabajadores activos, menores, discapacitados, mujeres embarazadas, grupos de exclusión social, etc., etc., pero sin hacer mención especial a los menores discapacitados.
https://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/docs/Sist.Salud.UE_2013.pdfhttps://www.msssi.gob.es

Las prestaciones farmacéuticas que precisa este colectivo de menores es elevada y perenne en el tiempo. Las familias tienen que hacer frente a una serie de gastos fijos mensuales en medicamentos y otros productos tales como pañales, alimentos especiales, etc. que les suponen un desembolso económico en algunos casos dificilmente sostenible. Su vinculación con el copago va siempre ligada a la vinculación que tengan los titulares de las tarjetas de las cuales ellos son beneficiarios. Es decir que dicho beneficio lo recibirán cuando sus padres y/o tutores pasen  ser pensionistas.


Por ello debemos hacer que la propuesta aprobada en la Junta de Castilla León se haga extensible al resto de comunidades autónomas, creando la tarjeta sanitaria que exima el copago a este colectivo tan necesitado de ayudas.

HACE YA UNOS 12 AÑOS



HACE YA UNOS 12 AÑOS

Hace esa friolera de años, por casualidad, y como una tarea más desde bendita empresa SAS, se me encomendó  tomar contacto con  pacientes con   Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. El tema me quedaba muy grande.Pero todo lo que te propones como Reto supone un deseo de superación,  porque nuestros pacientes y nuestra profesión  lo merecen.

Nada tenía que decir ni que aportar a aquellos pacientes que un buen día me encontré en la Unidad de Día que se me asignó.
Pasaban las semanas y ante una gran desorganización y desconocimiento,  hallé un personal voluntario con muchas ganas de trabajar y en formación permanente, y,  una enfermera  que se limitaba a administrar la medicación de crónicos y a llamar a Urgencias cuando los enfermos  se alteraban.
Con el paso de los meses, empezamos a poner en orden a los pacientes y a sus unidades familiares.Fué un verano muy duro,pero estimulante.
 La palabra CUIDADOR empezó a tomar personalidad en la historia de la enfermedad. En distintos congresos y foros de expertos se empezaron a unificar criterios y a crear Protocolos de actuación (Documento Sitges). Tuve la gran suerte de conocer al Dr. Martinez Lage (Pablo Martínez Lage: «El problema no es que se te pierdan las gafas, sino que se te olvide que las usas»)          
Por eso al leer hoy este artículo que ha llegado a mis manos, he recordado toda esta trayectoria que me ha hecho cambiar como profesional y como persona. Y es  éste un pequeño homenaje a este maestro. Gran médico y neurólogo dedicado durante muchos años de su vida a esta enfermedad. Con él aprendí mis primeras nociones sobre la enfermedad y sobre todo a tratar a mis pacientes con Demencias.
Así que, cogí mi mochila y me fui a enseñar y transmitir conocimientos (cada día  yo misma iba aprendiendo al mismo tiempo),  a cada rincón de mi provincia allí donde se me llamaba .
Fueron pasando los años y aún continuo repartiendo conocimientos a familiares y a profesionales de la salud para poder prestar una atención adecuada a este tipo de pacientes.Con cierto grado de esfuerzo sumado al trabajo de Gestión en estos momentos dificiles que corren, consigo asi,aportar un granito más a :
  •  Desestigmatizar la enfermedad para que el paciente pueda ser  tratado y diagnosticado precozmente - Ocurre con todas las enfermedades cerebrales. Todo esto se debe a una cuestión de ignorancia de los profesionales, de los pacientes, de la población, de la familia. Más de la mitad de los casos leves está sin diagnosticar y más de la mitad sin tratar.
  • Concienciar e informar de que El Alzheimer no es hereditario en la inmensa mayoría de los casos (sólo lo es  un 1- 5 % ). 
  • La enfermedad afecta a la puerta de entrada de la información a la memoria (El Alzheimer afecta a la puerta de entrada de la información a la memoria. Todo aquello que ya estaba archivado tarda más en verse afectado. Se puede decir que se pierden los recuerdos de manera cronológica. También hay que tener en cuenta que hay cosas que se nos quedan más grabadas que otras).
  • He salido de casa sin gafas porque no sé donde las he dejado. ¿Tengo síntomas?  Mi consejo es que intentes reducir tu estrés. Estamos a demasiadas cosas a la vez.
  • O lo que se dice siempre, que a partir de una edad...  Conforme cumplimos años perdemos agilidad, también para entrar en el disco duro de nuestra memoria. Pero una persona de sesenta años que lleva una vida tranquila se acordará dónde ha dejado las gafas más fácilmente que una de cuarenta que está siempre nerviosa.
  • Conozco a una persona mayor que repite las cosas una y mil veces. ¿Tiene importancia? (es recomendable estar alerta
  • ¿Hacer crucigramas?  Todos estos ejercicios ayudan a concentrarse, lo que también es importante. Cuidar la mente siempre ayuda y ejercitarla también.
  •    No tiene cura...  Sabemos mucho de los mecanismos, pero esto no se ha traducido en tratamientos curativos ni paliativos. Para empezar porque esos tratamientos se han probado en pacientes en fase avanzada. Podrían tener aplicación en fases más iniciales. De todas formas, claro que hay fármacos que ayudan y mucho.

  1. www.diariovasco.com/.../28/problema-pierdan-gafas-sino-20150921003758-v.html28 sept. 2015 - El  neurólogo Pablo Martínez Lage, de la Fundación Cita Alzheimer.

  1. https://knowalzheimer.com › Pregunta al experto Pablo Martínez-Lage Álvarez Coordinador del proyecto KA. Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer

  1. www.abc.es/sociedad/.../abci-alzheimer-diagnostico-temprano 201305202216.html22 may. 2013 - Así lo asegura el neurólogo Pablo Martínez-Lage.