HACE YA UNOS 12 AÑOS
Hace esa friolera de años, por
casualidad, y como una tarea más desde bendita empresa SAS, se me encomendó tomar contacto con pacientes con
Enfermedad de Alzheimer y otras
Demencias. El tema me quedaba muy grande.Pero todo lo que te propones como Reto supone un deseo de superación, porque nuestros pacientes y nuestra profesión lo merecen.
Nada tenía que decir ni que aportar a aquellos pacientes que un buen día
me encontré en la Unidad de Día que se me asignó.
Pasaban las semanas y ante una gran desorganización y desconocimiento, hallé un personal voluntario con muchas ganas
de trabajar y en formación permanente, y, una enfermera que se limitaba a
administrar la medicación de crónicos y a llamar a Urgencias cuando los
enfermos se alteraban.
Con el paso de los meses, empezamos a poner en orden a los pacientes y a
sus unidades familiares.Fué un verano muy duro,pero estimulante.
La palabra CUIDADOR empezó a tomar
personalidad en la historia de la enfermedad. En distintos congresos y foros de
expertos se empezaron a unificar criterios y a crear Protocolos de actuación
(Documento Sitges). Tuve la gran suerte de conocer al Dr. Martinez Lage (Pablo
Martínez Lage: «El problema no es que se te pierdan las gafas, sino que se te
olvide que las usas»)
Por eso al leer hoy este
artículo que ha llegado a mis manos, he recordado toda esta trayectoria que me
ha hecho cambiar como profesional y como persona. Y es éste un pequeño homenaje a este maestro. Gran
médico y neurólogo dedicado durante muchos años de su vida a esta
enfermedad. Con él aprendí mis primeras nociones sobre la enfermedad y sobre
todo a tratar a mis pacientes con Demencias.
Así que, cogí mi mochila y
me fui a enseñar y transmitir conocimientos (cada día yo misma iba aprendiendo al mismo tiempo), a cada rincón de mi provincia allí donde se
me llamaba .
Fueron pasando los años y
aún continuo repartiendo conocimientos a familiares y a profesionales de la
salud para poder prestar una atención adecuada a este tipo de pacientes.Con cierto grado de esfuerzo sumado al trabajo de Gestión en estos momentos dificiles que corren, consigo asi,aportar un granito más a :
- Desestigmatizar la enfermedad para que el paciente pueda ser tratado y diagnosticado precozmente - Ocurre con todas las enfermedades cerebrales. Todo esto se debe a una cuestión de ignorancia de los profesionales, de los pacientes, de la población, de la familia. Más de la mitad de los casos leves está sin diagnosticar y más de la mitad sin tratar.
- Concienciar e informar de que El Alzheimer no es hereditario en la inmensa mayoría de los casos (sólo lo es un 1- 5 % ).
- La enfermedad afecta a la puerta de entrada de la información a la memoria (El Alzheimer afecta a la puerta de entrada de la información a la memoria. Todo aquello que ya estaba archivado tarda más en verse afectado. Se puede decir que se pierden los recuerdos de manera cronológica. También hay que tener en cuenta que hay cosas que se nos quedan más grabadas que otras).
- He salido de casa sin gafas porque no sé donde las he dejado. ¿Tengo síntomas? Mi consejo es que intentes reducir tu estrés. Estamos a demasiadas cosas a la vez.
- O lo que se dice siempre, que a partir de una edad... Conforme cumplimos años perdemos agilidad, también para entrar en el disco duro de nuestra memoria. Pero una persona de sesenta años que lleva una vida tranquila se acordará dónde ha dejado las gafas más fácilmente que una de cuarenta que está siempre nerviosa.
- Conozco a una persona mayor que repite las cosas una y mil veces. ¿Tiene importancia? (es recomendable estar alerta
- ¿Hacer crucigramas? Todos estos ejercicios ayudan a concentrarse, lo que también es importante. Cuidar la mente siempre ayuda y ejercitarla también.
- No tiene cura... Sabemos mucho de los mecanismos, pero esto no se ha traducido en tratamientos curativos ni paliativos. Para empezar porque esos tratamientos se han probado en pacientes en fase avanzada. Podrían tener aplicación en fases más iniciales. De todas formas, claro que hay fármacos que ayudan y mucho.
- www.diariovasco.com/.../28/problema-pierdan-gafas-sino-20150921003758-v.html28 sept. 2015 - El neurólogo Pablo Martínez Lage, de la Fundación Cita Alzheimer.
- https://knowalzheimer.com › Pregunta al experto Pablo Martínez-Lage Álvarez Coordinador del proyecto KA. Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer
- www.abc.es/sociedad/.../abci-alzheimer-diagnostico-temprano 201305202216.html22 may. 2013 - Así lo asegura el neurólogo Pablo Martínez-Lage.
Como bien dices, es necesario organizar la vida de la persona con Alzheimer o cualquier otra demencia y quizás más importante aún organizar la de sus familiares. Hablo no como profesional de gestión sanitaria sino como familiar directo durante algunos años. Cuando te enfrentas a este problema o ante esa situación el mundo se te viene encima y no sabes afrontar el presente y mucho menos visualizar el futuro.
ResponderEliminarSi además,eres familiar y cuidador, necesitas apoyo y ayuda de un equipo profesional desde el momento 0 en que un facultativo, en una consulta, detrás de una mesa sentado o en una habitación de un hospial, a los piés de la cama del enfermo, te da un diagnóstico que o lo has oido de lejos, visto en otros pacientes pero que no parecía que ahora te tocase a tí.
Ese conocimiento que impartías y sigues impartiendo y que seguro has transmitido y sigues transmitiendo a tu equipo es vital. Imprescindible que continúes haciendo y compartiendo con los profesionales para que a su vez lo transmitan a los familiares y enfermos de Alzheimer y así hacerles más llevadera su enfermedad, mientras puedan controlarla, y a sus familiares para que la desesperación, el ahogo y la impotencia no se apodere de ellos y sepan y puedan llegar con entereza hasta el final de la misma.
Animo y continúa siendo así.